正规和非正规的照顾

在开始本章节之前，请思考以下问题的答案。

谁是照顾者？ 如果你是照顾者，你会遇到什麽问题？ 在照顾长者过程中，有什麽挑战或回报？ 你如何应付漫长的照顾之路？ 有什麽策略应对照顾者的压力？

你有答案吗?

你可能有兴趣了解更多关於照顾者的资讯。 以下影片将帮助你加深了解。

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我是照顾者?


及早计划未来


照顾者压力


照顾人．照顾自己

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看完影片後，你能否再次反思一下以下的问题？

谁是照顾者？ 如果你是照顾者，你会遇到什麽问题？ 在照顾长者过程中，有什麽挑战或回报？ 你如何应付漫长的照顾之路？ 有什麽策略应对照顾者的压力？

你可能会意识到，在支援被照顾者方面，照顾者的角色可以有所不同。照顾者可以是女儿丶配偶丶孙女丶医护人员丶家庭佣工丶朋友甚至是邻居。 用语"carer"和"caregiver" 都是指照顾者，可以互换使用。

如果一个人患有慢性病，需要在家被经常照顾，那照顾他的人多数是家人或配偶。 照顾有需要的人并不容易，这可能会影响你的日常生活丶健康甚至未来的生活计划。 无论你是受过培训或是未受过培训的照顾者，你都可能会感到压力或疲惫。 照顾过程是具有挑战性，但也能有所回报。 因此，了解照顾过程并懂得如何支援照顾者及被照顾者是非常重要的。

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什麽是"照顾"?

一般而言，"照顾者"一词是指为患有残疾或慢性病的人提供生理 情感丶经济或後勤支援的任何人士。 Zarit & Edwards 於1999年指出，"照顾"是一个家庭成员定期帮助另一个家庭成员完成独立生活所必需的任务的互动。

照顾所爱的人与回报有关，包括满足感丶个人成长和个人成就感； 然而，作为照顾者的角色在生理 丶心理丶社会和经济各方面要求都很高 ，并且会出现与照顾有关的角色冲突和彼此关系出现问题。照顾产生的影响将在第 2 章节中进一步讨论。

照顾过程受到以下因素的影响：

• 1. 照顾者与照顾对象的关系
• 2. 照顾者的性别
• 3. 照顾对象的疾病种类

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照顾者的角色

照顾有很多种形式，包括： 协助自我照顾活动能力(ADL) 和 日常独立活动能力(IADL) 陪同照顾对象就诊 提供经济援助 提供情感支援

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照顾者的不同类型和术语:

你是否认识与照顾相关的不同术语?

被照顾者

• 可能有不同程度的残疾或患有慢性或急性疾病（例如认知障碍症丶中风丶癌症），或者可能只需要一点帮助来完成基本的照顾工作（例如支付账单丶购物丶做饭丶就诊丶吃药等）。
• 照顾者以不同方式协助被照顾者的需要。

正规照顾者

• 提供正式培训方面的帮助。
• 受过正规专业培训以提供护理并获得薪酬的专业护理人员（例如医生丶护士丶治疗师）。
• 可以在医院丶医疗保健机构或非政府组织工作，提供辅助支援。 其中一些更为有需要的长者提供居家服务。

非正规照顾者

• 指未经正规培训而照顾一个有需要被照顾的人并没有薪酬。
• 也被称为"隐形病人"，因为他们经常被遗忘，他们的需求也被忽视。

家庭照顾者

• 是一个非正规的照顾者。
• 指无偿在家照顾亲人的人。
• 照顾其他家庭成员的人可能没有意识到他们成为了非正规照顾者，这种情况并不少见。当家人因患上认知障碍症丶急病後丶手术出院後或慢性病恶化等情况而生活不能自理时，家庭成员就不知不觉地担起了照顾者的角色。
• 不同类型的家庭照顾者：
  • 主要的非正规照顾者 是指那些在被照顾者的生活圈子中,在自我照顾活动能力 或日常独立活动能力方面,为被照顾者提供 最多帮助的人。
  • 家庭佣工 受雇在家工作以照顾残疾家庭成员，也属於照顾者。在香港，聘请外籍家庭佣工照顾长者的趋势越来越明显。2016年，聘请外籍家庭佣工的长者住户数目是2006年的三倍（政府统计处，2018）。 这群照顾者在支援家庭方面发挥着重要作用，不容忽视。
  • 年长配偶照顾者 是指那些没有受过正规培训和无偿的在家照顾配偶的人。 由於家庭结构的变化和人口老龄化，年长配偶照顾者的数量不断增加，引起了社会的关注。 近年香港政局变迁，掀起一波年轻一代外迁潮，令年长父母独居香港。长者与年长配偶同住的情况越来越多，可能因为年轻的家庭成员移民到其他国家，年长的父母无人照顾, 社会已经注意到这种情况并在支援这些家庭。
  • 远距离照顾者 是指正在照顾亲人但居住在另一个国家的人。 最近很多人搬到其他国家，把年迈的父母留在香港。 有些人可能有兄弟姐妹或亲戚或朋友照顾年迈的父母，但有些人可能是独生子女，需要社区为其年迈父母提供支援服务。

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照顾者的普遍性

香港没有关於照顾者的官方统计数据。 然而，根据政府统计处在2009年发布的第40号专题住户调查报告，在112.99万名长者中，有24.8%的长者在日常生活中需要他人协助。 在280,500名需要他人协助起居的长者中，47.6%有照顾者。 在这组有照顾者的长者中，37.3%以子女为主要照顾者，26.3%以配偶为主要照顾者，25.6%以家庭佣工/护士为主要照顾者。

根据香港特别行政区2021年政府统计处的数据:

• 至少有204,200 名残疾人士和248,000 名慢性病患者需要他人照顾日常生活。
• 在这204 200名残疾人士中，28.7%由子女/女婿/儿媳照顾，28.2%由家庭佣工照顾，20.7%由配偶照顾，15.0%由父母照顾。
• 在这248 000 名慢性病患者中，31.9% 由子女/女婿/儿媳照顾。 28.9%是他们的配偶，24.5%是他们的家庭佣工，7.9%是他们的父母。
• 照顾者每周为残疾人士及长期病患者提供照顾服务的时数中位数分别为42小时及35小时。

香港社会服务联会在2021年对 719 名照顾者进行了调查，发现:

• 超过70% 的受访照顾者为女性。
• 约一半 (52.2%) 为 55 岁或以上。
• 超过30% (36.9%) 的人年龄介於35 至54 岁之间，约10% (10.9%) 的人年龄在34 岁或以下。
• 在这两个年龄组别（34 岁或以下）和 (35 至 54 岁)的照顾者当中，约有一半是在职的在家照顾者。他们感到压力很大，因为他们必须在全职或兼职工作的同时照顾有需要的家庭成员
• 照顾者在照顾上使用的时间比其他国家多:
  • 休息及睡眠时间较一般香港人少两至三个小时。
  • 在职照顾者每周照顾时数高於香港人每周工作时数44小时的中位数，而非在职照顾者则高达每周80小时，几乎是香港人工作时数的两倍。

根据政府统计处 (2023) 报告 "2021 年人口普查主题性报告: 长者"，在2021有长者的家庭住户数目

• 由 2011 年的 668,621 户大增至 2021 年的 1,020,356 户，增幅达 52.6%；
• 有长者的家庭住户占全港家庭住户的比例，同期间由 28.2% 增至 38.2%；
• 在数目及比例上，均显着增加。

在2021 年居於家庭住户的60岁及以上人士中，16.6%（330,164 人）需要别人长期照顾，需要别人长期照顾者所占比例分别为:

• 60 至 69 岁 为18.7%
• 70 至 79 岁 为27.9%
• 80 岁及以上53.4%

需要长期照顾的女性长者比例为19.8%，高於男性长者的相应比例（13.1%）。值得注意的是不论任何年龄组别，需要长期照顾的60岁及以上人士中皆是女性较男性为多。

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照顾过程的挑战

• 人口老龄化加剧，照顾需求增加。
• 面对短期住院与老化带来的衰老，非正规照顾者在提供长期居家照顾方面担当主要的角色。
• 女性和男性照顾者面临着不同的挑战。
  • 女性照顾者是具有竞争角色扮演 的主要照顾者。
    • 参考之前的影片，阿玲扮演着不同的角色，在照顾角色和职场妈妈中挣扎。 她在工作场所有其职责，同时亦要担任照顾协调员丶女儿和母亲的角色，因此感到沮丧和疲惫。
  • 越来越多男性照顾者承担起照顾者的角色。
    • 社会规范——照顾者角色通常被认为是女性担任的。
    • 隐藏的照顾者。
    • 对需要亲自动手的个人照顾感到不自在。
    • 他们都不太开放, 比较少向他人表达自己对照顾的责任而感到压力大或不知所措。

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正规照顾者面临的挑战

工作条件不理想 劳动力短缺且离职率高 超负荷的工作量 工作满意度低 高生理和情感需求 具有挑战性的照顾对象 政府资金不足 缺乏培训和资源 Li & Song,2019

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非正规照顾者面临的挑战

缺乏培训和知识。 有限的照顾者支援服务和漫长的等候名单。 人手短缺和缺乏空间 ，家庭照顾者往往面对沉重的照顾负担。 照顾者对社区护理服务的了解不足。 照顾者是处於多种严重身心健康状况风险中的弱势群体。 照顾者有多种多样且严重未被满足的需求，这些需求没有得到解决。 家庭照顾者承受着沉重的负担。 Li & Song, 2019

请继续阅读第 2 章，了解更多关於照顾者压力丶负担和倦怠的资讯。

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参考资料

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- 第一章完结 -

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照顾者负担丶压力和倦怠

照顾所爱的人与回报相关，包括满足感丶个人成长和个人成就感。然而，作为照顾者的角色可能在生理丶心理丶社会和经济各方面要求都很高，并且会出现与照顾有关的角色冲突和彼此关系出现问题。

照顾者的压力是由照顾的持续情绪问题和身体压力引起的。 压力大的照顾者可能会感到疲劳丶焦虑和抑郁。

照顾者的负担是指为长期患病丶残疾或年长的家庭成员提供长期护理的照顾者, 感受到的多方面压力水平(Kazemi et al., 2021; Liu et al., 2020)。 它是对与照顾体验相关的生理丶心理丶情感丶社会和经济压力源的多层面反应。

照顾者倦怠是一种生理丶情感和精神疲惫的状态。 当你无法忍受或应对照料压力并且无法获得帮助或没有支援时，就会出现倦怠。 你可能更会因为无力照顾你所爱的人而感到内疚。

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照顾他人所带来的影响

• 身体健康，例如新的或恶化的健康问题
• 心理和情绪健康，例如焦虑丶抑郁丶易怒
• 孤立和孤独
• 关系出现问题，例如与家庭成员发生冲突
• 财务问题，例如医疗费用丶房屋装修丶交通费用
• 影响就业，例如需要辞掉工作，提前退休或从事更多的工作

一项有关认知障碍症照顾的本地研究显示，73.7% 的在职照顾者承受着高水平的照顾者压力，46.2% 有抑郁症状，38.6% 有家庭冲突（汇丰人寿保险（国际）有限公司丶香港大学秀圃老年研究中心及妇女基金会，2020）。

认知障碍症家庭照顾者的照顾负担远大於其他家庭照顾者。 他们更有可能经历:

• 涉及高度护理
• 压力大，自我效能低
• 更大的社交丶生理及情绪压力
• 心理和身体健康较差

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男性照顾者 vs 女性照顾者

女性照顾者:

与男性照顾者相比，倾向於报告患有更多抑郁丶焦虑和一般精神症状，以及生活满意度较低 就进行的照顾工作数量而言，照顾上所花费的时间比男性多 与男性相比，往往面临更多护理需求, 尤其是在照顾上所花费的时间以及实际的日常照顾工作方面的护理需求 承受比男性更高的负担

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面临高风险照顾负担的照顾者

长期和繁重的照顾工作 家庭暴力史 被照顾者的骚扰性行为 照顾者缺乏身边的人之认同 支持照顾多名残疾家属成员 有自杀念头和/或谋杀後自杀的念头 (香港理工大学顾问团队，2022年)

在新型冠状病毒COVID-19疫情大流行期间，由於社区服务部分中断和社交隔离措施的实施，照顾者的心理健康受到了巨大影响。

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与较高度照顾负担的相关重要因素

配偶照顾者 女性 较低的收入水平 医学诊断为有情绪问题 癌症丶糖尿病或较差的健康状况 (香港理工大学顾问团队，2022年)

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出现问题的迹象

照顾者压力	照顾者倦怠
焦虑丶抑郁丶易怒 感到疲倦和精疲力竭 难以入睡 对小事反应过度 新的或恶化的健康问题 专注力问题 感觉越来越愤怒 饮酒丶吸烟或进食过多 忽视责任 减少休闲活动 避免社交互动	精力明显减少 容易患感冒或流感 即使是在睡觉或休息之後也经常疲惫不堪 忽视自己的需求，可能是因为太忙或根本不再理会 生活围绕在照顾工作上，但却没有获得满足感 即使有帮忙，亦难以放松 对被照顾者越来越不耐烦和易怒 感到无助和绝望

资料来源: Leeza's Care Connection

https://leezascareconnection.org/resources/im-new-caregiving-now-what-2-2/preventing-caregiver-burnout

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照顾者评估

我们为什麽要评估家庭照顾者?

• 辨识照顾者是否能够或愿意承担照顾责任以及照顾者是否愿意接受被照顾。
• 辨识护理需求和照顾问题。
• 制订个人化护理计划以满足特定和不断变化的需求。
• 提高照顾者对其角色以及执行照顾任务所需知识的理解。
• 使家庭照顾者能够就照顾选择做出明智的决定，并将照顾者与适当的社区服务联系起来，以改善照顾者和被照顾者的状况。

谁应该进行家庭照顾者的评估?

最好由同一评估员同时或分别评估照顾者以及被照顾者，也可采用跨专业人士协同评估。

一群专业人士可以对照顾者进行评估，包括:

• 社会工作者
• 照顾经理
• 护士
• 医生
• 复康专业人士，即物理治疗师丶职业治疗师丶语言治疗师等

谁应该被评估?

• 所有参与照顾的人员均需要进行评估。
• 辨识那些参与照顾但不知道自己是照顾者的人。
• 请注意，当多个家庭成员均需参与照顾时，可能需要解决冲突以厘清角色和感受。

评估过程

评估可以通过面对面丶电话丶自我评估丶电子渠道及规范化的访谈进行。 强烈建议定期重新评估以辨识照顾者情况的变化， 也可以根据需要进行。
准备:

评估员应该:

• 辨识谁是主要照顾者以及谁会参与照顾。
• 理解评估的目的。
• 选择合适的评估工具并熟悉它们。
• 积极倾听。
• 不加批判的态度。
• 采用专业的沟通技巧与照顾者交流。
• 在提问时对文化丶宗教丶年龄的差异等因素要保持敏感度。
• 对照顾者给予同理心。
• 处理情绪内容。
• 构建面谈指南并识别自己所知道的丶不知道的以及何时应该结案。
• 传播适当和明确的资讯，并根据需要转介合适的服务。

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评估领域

• 照顾者的背景和照顾情况，包括但不限於照顾者的社会人口统计信息丶家庭结构和收入丶家庭关系。
• 照顾者对被照顾者的健康和功能状态的看法。
• 照顾者在日常生活和照顾方面的价值观和偏好。
• 照顾者的健康和福祉。
• 照顾对照顾者的影响（挑战及好处）。
• 照顾规范要求（技能丶能力丶知识）。
• 支援照顾者的资源。 使用社区支援服务。

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评估工具

结构良好的专业评估, 对於收集必要资讯以确定照顾者的需求, 并制订护理计划以改善照顾者和被照顾者的结果非常重要。 标准化评估工具经常用於获取资讯。 量度范畴必须具有良好的心理测量特性。 有一些例子例如沙氏负荷量表丶照顾者负荷指数丶照顾者负担量表等。

Zarit Burden Interview (ZBI) 沙氏负荷量表

• 众所周知的认知障碍症患者照顾者的评估。
• 多维度评估包括生理丶情感丶经济和社会负担，以及与被照顾者的关系。
• 被视为第一个评估照顾者主观性影响的负荷量表。
• 主要设计用於研究和项目评估目的。
• 由 29 个项目组成，但被缩短为 22 个项目，每个项目按 4 点李克特量表评分（从不 (0) 到经常 (4)）。
• 较高的分数表示有较高的负担。

Caregiver Strain Index 照顾者负荷指数

• 多维负担量表。
• 包括13个项目，例如不便感丶受限制丶调整丶竞争需求丶烦躁行为丶需要被照顾者有所不同丶感到不堪负荷的睡眠障碍，以及生理和经济压力。
• 以是/否格式填写（是=1 和否=0）并总结分数。
• 7 分或更高表示压力水平高。

Caregivers Burden Inventory 照顾者负担量表

• 多维负担量表。
• 专为评估患有认知障碍症长者的照顾者而设计。
• 由 24 个项目组成, 每个项目按4 点李克特量表评分，范围由不 (0) 到经常 (4)。
• 24 个项目分为5 个分量表（生理负担丶时间依赖负担丶发展负担丶社会负担和情感负担）。
• 得分越高表示负担越重。

评估照顾者因为行为和心理症状相关的困扰

• 神经精神评估量表 (NPI-Q)
• 阿尔茨海默症行为症状量表 (BEHAVE-AD)

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精神病发病率评估

• 全球心理健康评级
• 流行病学研究中心抑郁量表 (CES-D)
• 长者抑郁量表
• 一般健康问卷
• 状态-特质焦虑量表 (STAI)
• 精神疾病的诊断和统计的结构化临床面谈

身体发病率评估

全球身体健康评级 生理症状指数 客观生理参数，例如血压和心率 医疗服务使用率，例如医生就诊丶医疗服务的综合使用和药物使用 与身体健康相关的行为，包括饮酒丶吸烟行为丶睡眠和饮食行为/营养

对被照顾者的评估

背景和病史 自我照顾活动能力(ADL) 日常独立活动能力(IADL) 生理及心理状态

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正面成果的指标

提升 照顾满意度 奖励 满足 通过照顾找到意义 益处 正面影响 生活满意度

照顾者的积极方面 (Positive Aspect of Caregiving)

• 评估在照顾过程中获得的益处的感知，例如感觉有用丶感觉被欣赏和找到意义。
• 九项量表，采用李克特5点量表（同意/不同意）。
• 分数范围从9 到45分，分数越高表示照顾者评价越好。

照顾者在照顾过程中承受着巨大的压力或负担。 如果我们没有妥善处理压力，照顾者可能会感到倦怠并做出有害行为，从而导致虐待长者的情况出现。

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虐待长者

案例故事 - 虐待长者案例故事

45 岁的儿子是主要的照顾者，与 75 岁体弱多病的母亲一起生活。 他承认多次掌刮他的母亲，因为她在晚上不断地大喊大叫要上厕所。 有时候两人会因为家务琐事发生争吵。 他强调：「我只是因为我妈妈跟我说话的方式而发脾气!」

在你日常工作中，有没有发现疑似被虐案例?

你会如何提供帮助呢?

虐老

虐待长者的情况在全球都在发生，并且是一个公共卫生问题 (WHO, 2022)。 虐待长者是一个复杂的问题。 长者不愿意报告虐待情况，因为大多数案件都是被家人虐待的。 长者是弱势群体，身患残疾，日常生活需要依赖家人或照顾者的协助。 施虐者可能是院舍的医护人员，又或是与长者有密切关系的人士。

虐老的谬误

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虐待长者的定义

虐待长者是在任何具有信任的关系中发生的单一或重复行为，或缺乏适当的行动，对长者造成伤害或痛苦。 此类暴力构成对人权的侵犯，包括身体虐待丶性侵犯丶精神和情感虐待丶 侵吞财产和物资丶遗弃长者丶 疏忽照顾，以及尊严和尊重的严重丧失 （WHO，2022）。

在香港，虐待长者是指任何危害或疏忽长者福祉或安全的行为。 通常，受虐长者与施虐者彼此都是认识的，或施虐者负责照顾受虐长者（SWD，2022）。

我们认为，每个人都享有生存权利丶自由权利和人身安全权利，以及获得基本生活所需的权利。 任何人，包括长者，都不应受到残忍丶不人道或侮辱的对待。

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普遍性

社会福利署(2022)定期报告虐待个案的统计数字。 《处理虐待长者个案程序指引》已於2021年检讨及更新。根据虐待长者个案中央资讯系统收集的资料，2022年1月至2022年9月期间新举报的虐待长者个案统计数字如下:

虐待性质及有否向警方举报事件

虐待性质	有向警方报案		没有向警方报案		总数
	呈报个案数目	%	呈报个案数目	%	呈报个案数目	%
身体虐待	144	72.4%	43	75.4%	187	73.0%
精神虐待	23	11.6%	7	12.3%	30	11.7%
疏忽照顾	0	0.0%	0	0.0%	0	0.0%
侵吞财产	10	5.0%	0	0.0%	10	3.9%
遗弃长者	0	0.0%	0	0.0%	0	0.0%
性侵犯	3	1.5%	1	1.8%	4	1.6%
其他	0	0.0%	0	0.0%	0	0.0%
多重虐待	19	9.5%	6	10.5%	25	9.8%
总数	199	100.0%	57	100.0%	256	100.0%

资料来源: 社会福利署，(2022)。预防及处理虐待长者服务。

施虐者与被虐长者关系及有否向警方举报事件

施虐者与 受虐长者关系	有向警方报案		没有向警方报案		总数
	呈报个案数目	%	呈报个案数目	%	呈报个案数目	%
儿子	30	15.1%	7	12.3%	37	14.5%
女儿	6	3.0%	4	7.0%	10	3.9%
女婿	1	0.5%	0	0.0%	1	0.4%
媳妇	3	1.5%	1	1.8%	4	1.6%
配偶/亲密伴侣	144	72.4%	44	77.2%	188	73.4%
孙辈	1	0.5%	0	0.0%	1	0.4%
亲戚	1	0.5%	0	0.0%	1	0.4%
朋友/邻居	2	1.0%	1	1.8%	3	1.2%
不是亲戚的同住者	1	0.5%	0	0.0%	1	0.4%
家庭佣工	4	2.0%	0	0.0%	4	1.6%
长者服务机构的工作人员	4	2.0%	0	0.0%	4	1.6%
其他	2	1.0%	0	0.0%	2	0.8%
总数	199	100.0%	57	100.0%	256	100.0%

资料来源: 社会福利署，(2022)。预防及处理虐待长者服务。

注意事项:

• 排名前三位的虐待长者行为是身体虐待丶多重虐待和精神虐待。
• 超过22% 的案件没有向警方报案。 或许这只是冰山一角。
• 大多数受虐案例是女性。
• 大多数施虐者是受害人的配偶和亲密伴侣。
• 我们应该报告任何疑似虐待案件，以制止虐待长者行为并保护被虐待者。

有关最新数据，请参阅社会福利署 - 预防及处理虐待长者服务 (swd.gov.hk)。

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虐待的类型 (SWD, 2022):

身体虐待 性侵犯 精神虐待 侵吞财产 遗弃长者 疏忽照顾 严重丧失尊严和尊重 (WHO, 2022)

识别有被虐待风险的人

被虐长者的特点：

• 功能依赖/残疾
• 身体健康不佳
• 认知障碍
• 精神健康不佳
• 低收入
• 住在疗养院

在 COVID-19 疫情大流行期间，虐待长者的比率有所增加。 当照顾者感到倦怠可能会引发虐待长者行为。

长者被虐待的风险较低:
对於那些独居或有社会支援的人来说，被虐待的风险会较低。

成为虐待者的风险

• 精神疾病
• 药物滥用
• 施虐者对受害者的经济依赖

预防和干预

我们应着重唤起专业人士丶长者及公众人士对虐待长者问题的关注，预防虐待长者事件的发生，并鼓励受害人及施虐者尽早求助以改善状况。

虐老的成因

注意虐待迹象:

• 显得沮丧丶困惑或孤僻
• 与朋友和家人隔绝
• 有不明原因的瘀伤丶烧伤丶受伤或疤痕
• 看起来肮脏丶营养不良丶脱水丶服药过多或不足，或者没有得到因医疗问题所需的护理
• 有压力性损伤或其他可预防的疾病
• 最近银行业务或消费模式的变化

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若怀疑有虐待长者个案需要怎样做?

如果怀疑身边的长者遭受虐待，可以主动关心和聆听其需要，鼓励向信任的亲友和专业人士寻求协助和谘询，让受虐人士获得最适合的服务。

处理虐待长者案件请参考《处理虐待长者个案程序指引（2021年修订）》。

• 《处理虐待长者个案程序指引》(二零二一年修订) (swd.gov.hk)
• 第十一章附件I － III：「虐待长者个案中央资料系统」填报指引丶流程图及资料输入表

https://www.swd.gov.hk/tc/index/site_pubsvc/page_elderly/sub_csselderly/id_serabuseelder/

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参考资料

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- 第二章完结 -

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如何成为一个快乐的照顾者?

在前面的章节中，我们了解到照顾工作是什麽以及照顾者所承受的各种负担。以下让我们来聆听三位家庭照顾者的心声。 在照顾他们所爱的人时，他们面临哪些挑战? 他们感觉如何?

同路人．照顾者心声

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反思 1

照顾患有认知障碍症的人与照顾其他患有疾病或残疾的人不同，这是由於认知障碍症的复杂性丶不可预测和病情进展性质所致。从分享中可以看到，照顾者无疑感受到高度的压力。你能够指出他们所面对的共同挑战吗?

照顾认知障碍症患者常见的挑战:

• 心理疲劳，因需要不断担心患者的游走和其他问题而导致无数个失眠的夜晚。
• 身体疲惫，因需要进行繁重的基本护理。
• 停止社交和忽视自己的健康，因需要全天候的照顾任务。
• 感到沮丧，因认知障碍症患者的行为和心理症状（BPSD）如焦虑丶攻击丶幻觉等。
• 感到内疚，因认知到需要额外的帮助时，例如要决定长期住院护理。

❖  如需要进一步探讨照顾认知障碍症患者的挑战和照顾技巧，请浏览老唔恼 － 认知障碍耆妙法宝。

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反思 2

从刚才的分享中，李先生的妻子丶陈女士和关女士也有过一段愧疚的时期。 事实上，照顾者在照顾过程中产生内疚感的情况并不少见。 他们可能认为他们为亲人所做的一直不足够。 他们可能会觉得自己未能满足他人和自己的期望。 当他们不得不将他们所爱的人安置在安老院舍时，他们也会感到非常内疚。 你有什麽建议可以帮助他们应对照顾者的内疚感吗?

应对内疚感的方法

• 承认内疚感。
• 接受错误。鼓励他们认识自己的优点，不要专注於负面方面。
• 承认非正规照顾的限制。 设定界线并在必要时寻求帮助。 选择安老院舍服务或许是一条出路，没有必要感到内疚，亦不要将此视为失败。
• 尽早开始长期照顾计划，有助识别照顾者的限制，并找出填补照顾缺口的方法。
• 建立健全的应对机制。 （将在本章节进一步讨论）

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反思 3

如果你是医护人员并负责安排李先生的岳父(中风患者)，陈女士的母亲(患有认知障碍症及手腕骨折)，以及关女士的母亲(患有认知障碍症及因交通意外後骨折)出院，除了药物治疗丶医疗跟进及化验检查外，你在出院计划中对照顾者还有什麽建议?
在制订计划之前，你能否尝试将李先生和他的妻子丶陈女士和关女士纳入压力－克服模式?

压力－克服模式

• 根据心理压力的认知现象学理论，行为丶生理及心理反应是人与环境之间初级和次级评价过程的结果。
• 初级和次级评估通过考虑个人和环境因素以及应对机制，帮助确定情况是无关紧要的丶有益的或是具有威胁性的。

应对策略对於让照顾者从「压力」转变为「快乐」总是非常重要的。经过了照顾的艰难时期後，照顾者李先生丶陈女士和关女士回顾并与我们分享了一些应对策略的贴士。

同路人．照顾心得

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在这一章节，让我们一起学习如何成为一个快乐的照顾者！我们为照顾者建议 8 种应对策略。

照顾者的8种应对策略

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1. 首要「自我照顾」

1.1 为什麽要「自我照顾」?

我们经常听说「照顾好自己就等同照顾好你所爱的人 」。
但不幸的是，研究也指出家庭照顾者对促进个人健康亦陷入两难。(Acton, 2002)

照顾者:

• 自我照顾水平较低。
• 较不会积极参与预防性的健康行为。
• 由於责任和工作越来越多，总是忽略了自己的健康和福祉。
  (Schulz, et al., 1997)

没有良好的「自我照顾」能力，不仅身体健康会受到负面影响，更会导致易怒和不适当的愤怒，从而引发更多的内疚感。 因此，自我照顾应一直占据在照顾者的首要任务当中，以避免照顾者感到疲劳。 它有助於保持更好的身心状况，为他们所爱的人提供照顾和关注。

1.2 自我照顾评估

自我照顾评估通常可以帮助照顾者了解他们目前的自我照顾情况。 由於照顾者可能太忙而无法管理自己的健康，一些简单的自我评估工具可以轻松丶快速地显示他们是否能照顾好自己或有否开始影响他们的健康。这可以是一个推动他们提高自我照顾意识的因素。

快速工具:

• 你如何好好地照顾自己?(英文版)
• 沙氏负荷量表- 评估照顾负担(英文版)
• 【沙氏负荷量表 － 简化版】(中文版)

1.3 如何做好「自我照顾」? 为了保持健康，照顾者应该: 吃得健康及恒常做运动。 要有充足的睡眠。 定期做身体检查。 避免使用酒精或药物进行自我治疗。 安排「自我时间」去做你想做的而又会给你带来一点快乐的事情。 建立健康的压力应对机制。 请记住，善待自己是自我照顾的基础。

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2. 建立抗逆力

抗逆力是指在面对逆境丶创伤丶威胁或其他重要压力来源时, 适应良好的过程。(American Psychological Association, 2020)

• 它与人们应对这些生活逆境的思考和行为方式有关。
• 抗逆力不是人与生俱来的。
• 我们可以通过学习来发展和加强它。
• 特别是在新型冠状病毒 COVID-19疫情大流行期间，接受过抗逆力培训的医护人员患有焦虑丶抑郁和压力相关的症状较少。 (Baskin & Bartlett, 2021)

提高抗逆力的10项策略: 建立人际关系。 避免将危机视为无法克服的问题。 接受变化是生活的一部分。 朝着你的目标迈进。 采取果断行动。 寻找自我发现的机会。 培养正面的自我形象。 客观看待事物。 保持乐观态度。 照顾好自己。

延伸阅读:
American Psychological Association. (2020). Building your resilience. https://www.apa.org/topics/resilience/building-your-resilience

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3. 培养幽默感

应对压力来源的最佳防御措施之一就是富有幽默感。 幽默感是一种态度丶心态和将生活给我们的事件放置在适当的角度的方法。

幽默和笑声可以: 缓解紧张 减轻恐惧丶焦虑丶愤怒和抑郁 传达善意 化解负面情绪 缓解压力和悲伤 帮助重拾控制权 通过帮助你从另一个角度看问题来提高解决问题的灵活性 增强免疫系统 在体内释放天然止痛药（内啡肽）

保持幽默感的方法: 阅读有趣的书 观看有趣的电影 收集有趣的笑话和故事 发送有趣的卡片和电子邮件（幽默是会传染的 — 你可能会因此获益良多！） 在日常生活中或意想不到的情况中寻找幽默

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4. 设定界线

照顾者要学懂定下界线

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5. 增强能力感

5.1 提高健康素养

家庭照顾者:

• 常常感到没有准备好便提供照顾，没有足够的知识和技能来提供适当的护理，并且很少从正规医护人员中获得指导。
• 他们可能不知道什麽时候需要社区资源，以及如何获得及善用现有资源。
• 应该尽可能地学习有关疾病的知识，以便了解正在发生的事情。 这不仅是学习知识，更要学习照顾技巧，使照顾变得更轻松。
• 通过护老培训学习更多与老龄相关的变化及管理，以使自己更有能力。

反思

你是否从照顾者当中听说过以下感受?

照顾者经常会觉得:

• 多次带他们去就诊时感到无法负荷。
• 当他们拒绝服药以及拒绝洗澡时感到沮丧。
• 当接连不断地接到被照顾者的电话时感到疲惫。
• 当带他们外出用餐或旅行时因失禁问题或频繁去厕所而感到尴尬。

让我们尝试通过学习护老培训课程以及以下阅读材料，为照顾者提供一些护理贴士。

延伸阅读:

Harvard Health Publishing, Harvard Medical School. (2023). Caregiving. https://www.health.harvard.edu/topics/caregiving

National Institute on Aging. (2017). Doctor's Appointments: Tips for Caregivers. https://www.nia.nih.gov/health/doctors-appointments-tips-caregivers

The Mesothelioma Center. (2023). Seniors Guide to Cancer. https://www.asbestos.com/cancer/senior-cancer-guide/

UCLA Health. (2023). Dementia Care- Caregiver Training Videos. https://www.uclahealth.org/medical-services/geriatrics/dementia/caregiver-education/caregiver-training-videos

5.2 善用科技

许多专家认为科技可能有助於支援照顾者。 在 50 岁或以上的照顾者当中，大约有一半使用过至少一种形式的科技丶软件或网上解决方案来帮助进行照顾。(National Alliance for Caregiving and AARP, 2020)

包括:

• 追踪被照顾者的个人健康记录。
• 为被照顾者使用辅助器具。
• 使用应用程式丶视像丶可穿戴设备或其他远程监控检查被照顾者的健康状况。
• 网上搜寻支援服务。
• 在应用程式或网站上管理处方药物。
• 为被照顾者在网上订购杂货或家庭用品。
• 观看影片以了解如何为被照顾者执行不同的护理工作。
• 创建网上或共享日历来安排照顾时间表或活动。
• 为被照顾者安排与医护人员进行虚拟或视像就诊。

反思

在更具挑战性的照顾情况下，照顾者倾向於依靠科技和软件来帮助减轻照顾角色带来的压力。 你有什麽想法可以使照顾者透过社区上的乐龄科技来减轻照顾压力?

让我们一起观看以下的影片获得更多想法!

善用乐龄科技减轻照顾压力

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6. 获得被照顾者的合作

如果被照顾者表现合作，照顾会变得更容易。
你如何克服被照顾者不断说「不」的问题?

将 「不」变成「是」的3种方法:

1. 愿意妥协。 如果被照顾者不愿意洗澡， 他会否至少同意抹身? 在他心情好的时候再询问他? → 有时妥协会直接使他们「同意」。

2. 使用「三次法则」。

以三种不同的方式尝试三次，将「不」变成「是」。

• 第一，请妈妈做某些事情:
  「妈妈，我们去散散步吧。」
• 如果她拒绝，稍等片刻然後换种方式再问:
  「妈妈，请你跟我一起出去散散步吧。」
• 如果她再次拒绝，请使用身体接触并尝试使用奖励:
  握住她的手并看着她的眼睛。「妈妈，你能陪我出去散散步吗？ 之後我们可以一起去饮茶。」

3. 通过提供选择使被照顾者合作变得容易。

• 对看似单方面的要求容易被拒绝:
  「现在来吃午饭吧。 我花了很多功夫来准备这道美味的食物。」
• 当有选择的时候会更容易同意接受。
  「你想在 11:30 或是中午才吃午餐？ 你喜欢吃鱼或是鸡肉？」

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7. 压力管理

照顾可能会令人身心疲惫。 无论你是从事专业的照顾工作或是照顾所爱的人，给自己充电打气都是很重要的。 以下是一些可以放松身心的方法。

7.1 腹式呼吸及肌肉松弛练习

呼吸练习及肌肉松弛法

7.2 静观

静观与照顾旅程

7.3 园艺治疗

• 这是近年来相对较新的非入侵性疗法。
• 通过园艺和植物来改善个人身心健康。
• 提高记忆力丶认知能力丶展开任务能力丶语言技能和社交能力。
• 在身体康复中加强肌肉并提高协调性丶平衡性和耐力。
• 改善认知障碍症患者的生活质素，减轻他们的抑郁情绪和照顾者的负担。(Kim, et al., 2020)

本地园艺治疗分享: (只有中文版本)
心灵绿洲与园艺治疗
照顾者花园【照顾者专访】园艺治疗
香港园艺治疗协会

7.4 音乐治疗

• 一种提高丶改善和促进生活质素的方法。
• 音乐是一种治疗方法，可以帮助患有记忆力和沟通困难的认知障碍症患者。
• 一项新的研究指出，音乐治疗干预可以改善认知障碍症患者与其照顾者之间的社交互动。 研究结果表示，音乐治疗也可以减少照顾者的痛苦。 (Schafer et al., 2022)

本地音乐治疗分享 (只有中文版本)
照顾者花园【照顾者专访】音乐治疗
照顾者音乐自疗手册

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8. 建立个人支援系统

大多数照顾者最终会远离朋友和家人，感到孤立无援，好像没有人理解一样。 此外，他们往往不愿意表达这些负面情绪，因为害怕他们会被别人批判（或批判自己），或者不想让别人因为他们的问题而增加负担。 支援小组可以成为理解和联系的重要资源。

支援系统可使用以下形式提供:

• 行动或实际帮助（例如交通丶帮助做家务等）
• 资源和资讯共享（即关於社区资源的资讯）
• 情感和生理上的帮助（即倾听和鼓励你的人）
• 态度传递（即帮助你开怀大笑或更积极地看待事物的人）

8.1 长者的长期照顾计划

• 什麽是长者的长期照顾计划?
  长期照顾计划是为长者和照顾者在健康状况发生变化时所需的支援做准备。它可能包括:

医疗保健决策	谁处理医疗的需要? 有哪些家居照顾的社区资源可用? 在什麽情况下会开始考虑聘请照顾者丶 使用到户服务或搬迁至安老院?
生活安排	是否有人搬进来和长者同住? 谁同意照顾长者? 是否需要任何家居装修改造?
财务规划	有哪些资金来源可用於支付长期护理费用? 费用是多少? 对家庭预算计划有什麽想法吗? 是否需要准备遗嘱或持久授权书? 是否需要政府资助的照顾者津贴?

新手家庭照顾者贴士

• 未来规划
  鉴於晚期照顾计划，可及早考虑以下事项并进行讨论:
  • 预设照顾计划
  • 预设医疗指示
  • 持久授权书
  • 遗嘱

计划未来

延伸阅读:

CUHK Jockey Club Institute of Ageing. (2022). JCECC Capacity Building and Education Programmes on End-of-Life Care- EOL Resources Kit. https://www.ioa.cuhk.edu.hk/end-of-life-care/wp-content/uploads/2020/12/booklet_2022%20full.pdf

• 为什麽要制订长期照顾计划?
  • 通过讨论让长者和家庭成员之间建立良好的沟通和理解。
  • 当长者年纪越大和变得虚弱时，及早计划可以减少很多情绪上的起伏和负担。
  • 在情况变得更差之前准备好个人支援系统。
  • 如果发生什麽事情，长者及照顾者都可以放心，因为他们对未来有着掌控权。

8.2 家庭照顾者的社区资源

• 增加照顾者对社区服务的了解以及如何获得这些服务可以提高他们的能力感并减少抑郁症(Toseland, et al., 2004)。 你能想到社区中的任何护老者支援服务吗?

社区护老者支援服务

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经过3个章节之後...

我认为你应该对照顾者的压力和应对策略有更加清晰透彻的了解。 参考第 3 章开始时的反思，当安排个案出院时，你能否在照顾者参与丶赋能和赋权方面的建设性框架下为家庭照顾者提供指导和支援?

照顾的旅程充满挑战，但亦有所回报。以下是一些建议的指导性问题。

照顾者参与	如何激励他们参与照顾工作? 如何使他们建立良好的自我认知，享受照顾带来的正面回报?
照顾者赋能	如何为他们提供适当的知识丶技能和能力来执行日常照顾工作? 他们是否有一个支持性的环境可以在需要时得到支援? 他们是否熟悉社区中现有的资源?
照顾者赋权	他们是否建立了解决问题的能力? 他们是否制订了全面的长期照顾计划? 如果没有，如何让他们展开讨论? 他们是否有能力应对照顾方面的挑战?

不过，照顾者的负担并不仅限於非正规照顾者。为患有慢性疾病的弱势长者群组提供护理的正规照顾者也同样有压力，例如，在护理安老院照顾认知障碍症患者丶癌症病房的重病患者和临终照顾病房的垂死患者。正如第2章所讨论的，照顾者的高度压力有机会导致虐待长者。

因此，身为社福及医护专业照顾者，如何为繁重的工作需要装备好和照顾自己?

• 接受足够的护老培训，以提高你应对挑战的能力。
• 从朋辈和导师中获得支援，并通过反思来重新获得生命的意义丶目标和生命的联系。

照顾他人时，同时要照顾自己（专业人员适用）

请记住，不仅你的服务对象需要社区资源，其实你也需要！

熟悉社区资源，帮助你转介有需要的照顾者获得适当的支援服务。

为社福及医护专业人员提供的辅导服务:

• Oasis「心灵绿洲」
• 赛马会「疫途有你」医护及安老服务同工情绪健康支援计划 (只提供中文版)
• 医护及教师资助辅导计划 (只提供中文版)
• 医护同行情绪支援 (只提供中文版)

反思

在这个课程中，我们讨论了照顾者所面临的复杂挑战和各种支援照顾者的策略。但是，这些策略足以支援照顾者吗？政府是否有公共政策可以帮助减轻照顾者的压力呢?

以下是一些反思性问题，供我们进一步探讨。

• 唤起雇主对照顾者压力的意识?
• 推广家庭友善的工作环境，支援在职照顾者? （例如家庭假期丶弹性工作安排丶员工辅导服务等）
• 创造更多的兼职工作机会，平衡职业和照顾工作?
• 透过政府的支援，加强和延长喘息服务和居家照顾服务的可及性?

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参考资料

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- 第三章完结-

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第一章

第二章

第三章

公开讲座

为晚晴做好准备 - 生命晚期的选择

老人痴呆症照顾：护老者减压篇

工作坊

共创安享晚年新天地 - 认识虐老

做个健康护老者，与长者同行晚晴路

结伴同走晚晴路 - 护老者的照顾与支援

专业课程

Informal Caregiving for Older People with Chronic Diseases

End-of-life care: advance care planning, ethical and legal issues

Dementia Caregiving: Assessment and Interventions for Family Caregivers

Community Care and Social Services for Dementia: Individual and Caregiver Perspectives